Экспертный совет Министерства здравоохранения 15 сентября одобрил применение буросумаба («Крисвита») ещё для четырёх детей с гипофосфатемическим рахитом — одного ребёнка из Атырауской области, двоих из Мангистауской и одного из Акмолинской.
Всего в Казахстане выявлено 23 ребёнка с этим диагнозом. Девятнадцать из них уже получают препарат, который закупают за счёт местных бюджетов.
Порядок финансирования изменился недавно: до 2025 года дорогостоящие препараты для редких заболеваний закупал фонд «Қазақстан халқына», сейчас эти расходы покрывают местные бюджеты.
Порядок лекарственного обеспечения при орфанных заболеваниях и изменения 2026 года разъяснил вице-министр здравоохранения Манас Рамазанов. Встреча прошла в Центре приёма граждан Аппарата Правительства, на неё пришли 12 законных представителей пациентов из разных регионов.
Специалисты представили Стандарт организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, утверждённый приказом министра здравоохранения № 78 этого года. Родителям объяснили, как организуется дальнейшее медицинское наблюдение и какие документы нужно оформить, чтобы решить вопрос лекарственного обеспечения.
Обеспечение орфанными препаратами остаётся чувствительной темой не первый год: правительство ранее поручало определить перечень таких лекарств и источники их финансирования, а для детей с редкими наследственными болезнями в стране готовят профильное отделение.
